Elke Steven: Guten Morgen Lenos.
Linus Neumann: Logbuch, Netzpolitik Folge dreihundertzwanzig vom fünften,
Linus Neumann: November zweitausendneunzehn. Ähm wir haben ja schon angekündigt, dass wir
Linus Neumann: eventuell eine längere Pause machen, weil Tim verhindert ist, aber die Themen sind wichtig und dringend, deswegen sitze ich heute hier,
Linus Neumann: in der Berliner Seabays zusammen mit Elke Steven vom Verein digitale Gesellschaft. Hallo Ecker.
Linus Neumann: Wir sind im Sound Lab,
Linus Neumann: Der Seaways, ein Ort, den ich gar nicht kannte. Ähm ich habe ehrlich gesagt den Eindruck, dass die Seaways unglaublich viele Räume hat, die ich vielleicht noch gar nicht kenne, ist auf jeden Fall ein riesiger Hackerspace in Berlin und ich muss jetzt fast sagen, ich weiß gar nicht genau
Linus Neumann: Seit wann es die CEBAS gibt, ob es irgendwie ein oder zwei Jahrzehnte würde ich vorsichtig schätzen. Ich schau mal ganz kurz in der.
Linus Neumann: In der Wikipedia. Zweitausendvier. Nee, seit zweitausendvier. Nee, jetzt ist es seit Zeit neunzehnhundert.
Linus Neumann: Fünfundneunzig wurde die Seaways gegründet. Herr Je, meine Güte.
Linus Neumann: Okay, interessant. Also ein äh Hackerspace mit äh sehr viel äh Geschichte in Berlin und äh das, was den meisten Leuten wahrscheinlich bekannt ist, ist die äh gemeinhin ähm als,
Linus Neumann: Fernsehturm oder auch als Achsel bezeichnete Antenne der Seaways.
Linus Neumann: Danny Seaways ist eine Raumstation, die unter Berlin äh größtenteils unterirdisch ist und was noch oben rausschaut ist diese Antenne, die ja natürlich auch das Wahrzeichen Berlins geworden ist. Und hier richtet ihr regelmäßig.
Linus Neumann: Den netzpolitischen Abend aus. So auch heute.
Elke Steven: Genau, immer am ersten Dienstag im Monat machen wir den netzpolitischen Abend hier auf der Seabase ähm und heute ist der siebenundachtzigste.
Elke Steven: Netzpolitischer Abend da ist auch schon viel zusammen gekommen. Ähm es ist immer ein breites Spektrum von Themen, die wir da aufnehmen heute Abend äh sind es auch wieder vier Vorträge
Elke Steven: zu ganz unterschiedlichen Themen die Frage, was brauchen wir eigentlich für ein umfassendes Hinweisgeberschutzgesetz, das heißt es geht um Wissenlauer
Elke Steven: es geht um die Ervidenz, also die ganze Frage, wie Daten demnächst abgefragt werden können, auch im Ausland. Ähm,
Elke Steven: Es geht dadrum äh wie die Macht der Digitalkonzerne beschränkt werden könnte durch den
Elke Steven: Und äh es geht um die Aufsicht über Algorithmen äh um welche Ethikrichtlinien oder Regulierungen da sinnvoll sind.
Elke Steven: Das heißt, da ist richtig viel inhaltlich, was ähm.
Elke Steven: Was uns davor absteht, aber es ist immer auch ein sehr schönes Treffen von Leuten, die in diesem ganzen Umfeld, von Netzpolitik, Digitalisierung,
Elke Steven: sich mit den Fragen beschäftigen.
Linus Neumann: Und veröffentlicht werden die Vorträge, die dort stattfinden auch immer auf äh YouTube, wenn ich das richtig sehe und hier von der C-Base auch aufgezeichnet und live gestreamt, ne.
Elke Steven: Genau. Das heißt, es gibt einen Livestream äh ab zwanzig Uhr fünfzehn und äh ab morgen Abend sind dann die ähm Videos hoffentlich bei uns auf dem, auf unserem,
Elke Steven: YouTube-Kanal von digitale Gesellschaft veröffentlicht äh und dann kann man die auch auf unserer,
Elke Steven: Internetseite, digitale Gesellschaft Punkt DE finden.
Linus Neumann: Wunderbar, da müssen wir nur noch äh weil wir, ich weiß gar nicht, es ist einige Zeit her, dass wir jemanden von digitale Gesellschaft im Podcast hatten, deswegen kriegst du auch nochmal Kurzgelegenheit, äh digitale Gesellschaft vorzustellen.
Elke Steven: Ja, wir sind zweitausendzehn gegründet und.
Elke Steven: Nehmen alle, also wir haben natürlich ein positives Verhältnis zur Digitalisierung, aber wir wollen, dass die so äh
Elke Steven: umgesetzt wird, dass tatsächlich die Grundrechte und Menschenrechte gewahrt werden, dass es Demokratie fördernd ist und nicht abträglich äh und deshalb greifen wir,
Elke Steven: Die Themen, die in diesem Umfeld sind, immer wieder aufbleiben, aber vor allem auch an vielen Themen lange dran. Das heißt, äh welche Daten werden wie äh geschützt oder nicht geschützt, wie sieht es mit dem
Elke Steven: Datenschutzrecht aus und äh aber eben innere Sicherheitsgesetze sind die, die uns immer wieder auch beschäftigen und natürlich die Gesundheitsdaten.
Linus Neumann: Die Gesundheitsdaten sind auch genau das Thema, warum ich äh,
Linus Neumann: mich heute hier noch dran gewanzt hab an den netzpolitischen Abend und Fremdpodcast äh und mir in der Seaways ein Soundlab geschnorrt habe, ähm um dich hier noch abzufangen, denn wir wollen heute sprechen,
Linus Neumann: Zur Digitalisierung, des Gesundheitswesens. Beides Themen, die ich wichtig finde, Gesundheit ist mir wichtig,
Linus Neumann: Digitalisierung ist mir auch wichtig. Beides zusammenzubringen, wäre wahrscheinlich gar nicht so eine blöde Idee.
Linus Neumann: Aber äh wir sehen auch hier.
Linus Neumann: Lauert die Tücke primär wahrscheinlich in Form unseres Gesundheitsministers, dass es ja Jens Spahn und ähm das äh lässt schon mal nicht allzu viel Gutes verhoffen,
Linus Neumann: Du hast als Sachverständige den Verein digitale Gesellschaft in einer Bundestagsanhörung zu diesem Gesetz vertreten.
Linus Neumann: Ist erst vor kurzem gewesen, ne? Dieses Gesetz scheint irgendwie so ein bisschen sehr schnell über uns hereinzubrechen. Worum geht's denn primär dabei.
Elke Steven: Also,
Elke Steven: Jens Spahn macht das ja ein Gesetz nach dem anderen und man könnte jetzt schon über die vergangenen Gesetze auch reden, aber jetzt geht es halt um das Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation. Er versteht eben immer dem so positive
Elke Steven: auch zu vergeben, sodass alle denken, das muss ja auch gut sein
Elke Steven: und der Entwurf war eigentlich noch viel umfassender, da wollte er noch viel stärker auch die Telematik-Infrastruktur mitregeln, also diese ganze Kommunikation zwischen Patienten und Arzt.
Elke Steven: Vereinfacht gesagt ähm und das war dann da waren auch viel zu viele Bedenken auch vom Datenschutzbeauftragten und das hat dann dazu geführt, dass er da Teile rausgenommen hat, immer ankündigt, dass es jetzt auch noch ein.
Elke Steven: Noch dieses Jahr geben soll. Jetzt geht es aber mal erst um dieses kurz abgekürzt digitale Versorgungsgesetz. Mhm.
Elke Steven: Und das wird diese Woche Donnerstag im Bundestag verhandelt, eventuell nochmal Freitag und dann auch verabschiedet.
Elke Steven: Dann soll es eigentlich noch in den Bundesrat gehen. Der Bundesrat hat auch schon einmal dadrüber, ähm,
Elke Steven: gestimmt und hat vor allem sehr viele Bedenken, auch berechtigte Bedenken gegen das Gesetz äh zusammengefasst, die die Bundesregierung haben kurz nachdem sie die Bedenken bekommen hat
Elke Steven: damit abgehandelt hat, dass es alles nicht so wäre und dass ich damit auch erledigt hätte, was der Bundesrat gesagt hat.
Linus Neumann: Äh also inhaltliche Auseinandersetzung scheint ja nicht äh stattzufinden oder was.
Elke Steven: Nein, die Regierung hat keine Interesse, die sich da noch inhaltlich und,
Elke Steven: äh auseinanderzusetzen und der Bundesgesundheitsminister eh nicht. Er hat ja schon mal in seinem Buch von vor drei Jahren gesagt, dass der Datenschutz eher was für Gesunde wäre, aber für die eigentlich auch nicht wirklich, ähm weil das.
Elke Steven: Eigentlich alles hinderlich ist.
Linus Neumann: In welcher Form ist Datenschutz im Gesundheitswesen hinderlich.
Elke Steven: Ähm.
Elke Steven: Na ja, es gibt natürlich vor allem Interesse dadran, viele Daten zu bekommen, also äh und Daten kann man in viele Richtungen auswerten. Das heißt, der Staat hat ein Interesse da dran, äh
Elke Steven: Bevölkerung auch ähm zu gucken, wie was zu steuern ist. Die Krankenversicherungen haben Interesse da dran zu gucken, wo Einsparungen möglich sind,
Elke Steven: ähm,
Elke Steven: Forschung und natürlich auch die pharmazeutische Forschung hat sowieso Interesse dadran Daten auszuwerten und damit Möglichkeiten zu schaffen,
Elke Steven: dieses digitale Versorgungsgesetz schafft vor allem also hat zwei Schwerpunkte glaube ich. Das eine Schwerpunkt ist einmal das ist,
Elke Steven: digitale Apps verschrieben werden können danach, also ähm digitale.
Elke Steven: Versorgung heißt dann Apps, die irgendwie zum Beispiel eine Kontrolle von Patienten oder Erinnerungsapps oder irgendwie solche Sachen ähm können dann von den Ärzten verschrieben werden,
Elke Steven: Aber können nicht nur von den Ärzten verschrieben werden, sondern auch die Krankenkassen können,
Elke Steven: zustimmen, dass ein bestimmter Patient Versicherter bei ihnen eine bestimmte App.
Elke Steven: Bekommt und die dann von der Krankenkasse finanziert wird.
Linus Neumann: Äh äh okay, das klingt jetzt erstmal irgendwie.
Linus Neumann: Offene Weise, nach einer gar nicht so schlechten Idee, wenn man sich jetzt vorstellen könnte, dass eine App irgendwie therapeutische Wirkung entfalten kann.
Linus Neumann: Aber sollte doch eigentlich zu relativ ernsten Fragen überhaupt führen, was diese App macht, ne? Weil.
Linus Neumann: Also eine App üblicherweise irgendwo einen Server hat, wo eine ganze Menge Daten gespeichert werden, gibt's da irgendwelche Anforderungen, Datenschutzrechtliche Anforderungen, wie so eine App zu funktionieren hat und wie die dabei anfallenden Daten verwendet werden.
Elke Steven: Also es soll natürlich alles irgendwie schon datenschutzrechtlich geprüft werden, aber es ist nicht spezifiziert, was,
Elke Steven: verschrieben werden kann. Im Prinzip können Firmen, Apps anbieten,
Elke Steven: und in dem ersten Jahr müssen sie auch nicht nachweisen, dass die Apps irgendeinen Nutzen haben, äh können auch selber den Preis bestimmen, aber äh wenn es akzeptiert wird, dann ähm,
Elke Steven: können die verschrieben werden und die Krankenkassen bezahlen dafür.
Linus Neumann: Gibt's da ein Beispiel, was das, was jetzt irgendwie eine App wäre? Also ich stelle mir das sehr äh.
Elke Steven: Also na ja, Adam ist die, die gerade am stärksten so diskutiert wird oder am aktuellsten ähm,
Elke Steven: Wie wie war's vorher? Ähm da die haben sechs.
Elke Steven: Prüfungen zu auf Datenschutz hin bestanden, also von daher glauben sie eigentlich, dass sie guten Datenschutz gewährleistet haben. Mhm.
Elke Steven: Ähm aber es hat sich jetzt äh rausgestellt, dass die eben zusammenarbeiten mit den großen Firmen und,
Elke Steven: Daten abfließen, wenn man schon nur die die App aufruf.
Linus Neumann: Ja, das war, also ich gut Vivi hatte, glaube ich, damals,
Linus Neumann: primär einmal Queds hatte da die ganzen Tracker schon allein in der App gefunden Martin Schiersig hat da noch eine Reihe an Schwachstellen in der App gefunden, hat darüber beim letzten,
Linus Neumann: Communication Congress äh gesprochen.
Linus Neumann: Ähm ich frage mich jetzt, was also das scheint mir aber noch nicht wirklich eine App zu sein, die mir verschrieben werden kann, oder? Also ähm.
Linus Neumann: Also.
Linus Neumann: Hierbei bei Ader, was ich jetzt finde ist, dass man da also eine App, die von Doktoren und Wissenschaftlerinnen und sonstigen Leuten entwickelt worden, wer die, wo man irgendwie Symptome eingibt und die sagt einem dann, was man hat.
Linus Neumann: Oder also das kommt mir alles sehr sehr ähm komisch vor.
Elke Steven: Also es ist nicht geklärt, welche Apps tatsächlich verschrieben werden können, aber es gibt natürlich Apps, die einen daran erinnern, dass man, wann man die Medikamente nehmen muss. Mhm. Also so ganz einfache Sachen
Elke Steven: aber es gibt eben auch Apps, die.
Elke Steven: Psychisch kranke an irgendwas erinnern können oder was machen können oder messen können. Mhm. Es gibt die Möglichkeiten,
Elke Steven: zum Beispiel, wenn jemand Diabetes hat äh daran zu erinnern, wenn äh Blutpegel so.
Elke Steven: Wird, dass sie eigentlich medikamentämen konnte. Also es gibt ja eine Menge an Kontrollfunktionen, Körperkontrollfunktionen, die über Apps.
Elke Steven: Möglich wären.
Linus Neumann: Stimmt dieses äh mit dem Diabetes, habe ich auch einen guten Bekannten, der so ein äh Diabetes, also einen Blutzuckermessgerät mit Bluetooth irgendwie am Arm, glaube ich.
Linus Neumann: Dauerhaft angebracht hat oder so so teil dauerhaft so einen Monat oder so und das kann dann über Bluetooth irgendwelche Werte abgeben und dann kann er mit dem Handy auslesen wie viel Insulin er sich jetzt spritzen müsste oder nicht,
Linus Neumann: Sind, glaube ich, also da gibt's enorme Potenziale.
Elke Steven: Äh
Elke Steven: Ich werde mein Argument auch nicht zu sagen, dass solche Apps nicht hilfreich sein können. Das können die natürlich. Aber es muss natürlich geprüft werden an wen alles noch dann Daten fließen, was eigentlich mit den
Elke Steven: ermittelten äh Daten, die
Elke Steven: Durch die App anfallen passiert und es müssen natürlich auch nachgewiesen werden, also wir nehmen ja auch keine mehr Medikamente,
Elke Steven: also die Krankenkasse bezahlt keine Medikamente, von denen nicht nachgewiesen ist, dass die Medikamente auch tatsächlich eine Wirkung haben.
Linus Neumann: Homöopathie.
Elke Steven: Gut. Das.
Linus Neumann: Das hätten wir. Und es gibt äh es gibt da noch also tatsächlich meine ich auch irgendwelche Meditationsapps oder so schon gesehen zu haben, wo,
Linus Neumann: Krankenkassenaussagen, hier das das fördern wir auch mit. Also ja da gibt's teilweise glaube ich relativ.
Linus Neumann: Großzügige Auslegungen von was wirksam ist oder was unterstützt wird und was nicht.
Linus Neumann: Aber ja grundsätzlich sollte man glaube ich ist es im Interesse der Krankenkassen und auch im Interesse der Versicherten, dass sie ihr Geld nur da für solche Sachen ausgeben, die irgendwie auch halbwegs was bringen.
Elke Steven: Äh ja einmal das und das andere ist, dass es nach dem Gesetz jetzt eben auch möglich ist, dass die Krankenkassen selber mit äh Firmen,
Elke Steven: Apps entwickeln oder dass sie äh Kapital in Firmen geben und die,
Elke Steven: entwickeln sollen, aber das kann dann eben auch ein Flop werden und dann ist das Geld verloren und sie dürfen zwei Prozent äh ihrer Beiträge, die sie einkassieren, ähm in solche.
Elke Steven: Risikokapitalanlagen auch geben,
Elke Steven: und äh das sind immerhin Versichertengelder und ob man die jetzt in irgendwelche Unternehmen legen will, ist also das das ist noch mehr als nur äh die Gesundheitsapps,
Elke Steven: die nun sinnvoll sind oder nicht, äh die verschrieben werden, sondern es ist richtig auch eine Förderung dieser Industrie.
Linus Neumann: Ist erstaunlich dürften die das eben, dürfen die in Pharmaunternehmen investieren, ne.
Elke Steven: Nee, das nicht. Glaube ich, nee, dürfen sie nicht.
Linus Neumann: Also dann, wieso sollten die dann Apps investieren, weil man irgendwie glaubt, dass sie da das Ding zu uns Merkmal äh.
Linus Neumann: Entwickeln könnten, um sich voneinander abzugrenzen mit coolerem Service oder warum sollten die überhaupt sowas dürfen.
Elke Steven: Viele der Apps, die es jetzt gibt, sind ja auch immer wieder mit den äh Krankenkassen entwickelt worden und sind äh also sind schon quasi gebunden an bestimmte Krankenkassen jeweils.
Elke Steven: Ich glaub das ist die Logik die die daraus entstanden ist. Mhm.
Linus Neumann: Und das war jetzt der also der erste zentrale Teil dieses digitale Versorgungsgesetzes ähm wie würdest du das jetzt,
Linus Neumann: Zu diesem Zeitpunkt bewerten, hast du dazu in deiner ähm Auskunft im Bundestag, welcher welcher Ausschuss war das nochmal.
Elke Steven: Gesundheitsausschuss.
Linus Neumann: Klar, logischerweise. Einfache Fragen für einhundert. Ähm wie würdest du diese Sache mit den Apps.
Linus Neumann: Zusammenfassen, also was wären, was, welche Punkte hast du da angebracht.
Elke Steven: Ach, jetzt weiß ich gar nicht mehr genau, wo ich da drüber geredet hatte, weil das war auch äh begrenzt. Ja, doch es ging auch da drum, dass ähm einerseits
Elke Steven: mit der Telematikinfrastruktur ja eigentlich eine große Sicherheit aufgebaut werden soll, ähm die es.
Elke Steven: Tatsächlich möglich macht, Gesundheitsdaten zu speichern, ohne dass die ähm,
Elke Steven: Für andere Zwecke genutzt werden können und schon so, dass sie tatsächlich ähm.
Elke Steven: So gesichert sind, dass da wirklich keiner drankommen kann. Also.
Linus Neumann: So die äh so die Hoffnung, ja.
Elke Steven: Genau, da gibt's noch viele Fragen dran, aber man könnte zumindest sagen, das ist die Idee, äh die dahinter steckt und wenn diese Idee dahintersteckt, dann ist es eben auf der anderen Seite nicht gut,
Elke Steven: jetzt zu sagen, aber alle Daten, die die Krankenkassen schon haben und das ist der andere Teil jetzt. Äh, die werden jetzt gesammelt, zentral gesammelt und dann von
Elke Steven: Spitzenverband Bund der Krankenkassen wurde ich gesammelt werden ohne irgendwelche Anonymisierung oder Pseudonymisierung, da sind alle Da.
Elke Steven: Liegen dann schon zentral davor und die werden dann an Forschungsdatenzentrum weitergegeben. Pseudonymisiert und werden da dann,
Elke Steven: entsprechend ganz vielen Gruppen, die Interesse haben könnten an diesen Daten auch weitergegeben,
Elke Steven: ist natürlich geregelt, wohnt an wen und,
Elke Steven: die weitergegeben werden dürfen, aber es ist schon eine riesige Gruppe und äh natürlich eben auch für Forschungszwecke.
Linus Neumann: Und äh äh von welchen Daten sprechen wir da? Das ist irgend also welche welche Daten stehen denn meiner Krankenkasse da zur Verfügung? Welche Daten würde dir dann entsprechend weitergeben.
Elke Steven: Na ja.
Elke Steven: Von der Krankenkassennummer ähm natürlich ein Sozialdaten bis hin zu allen Diagnosen, die die ja auch bekommen äh Arzneimittelverschreibungen, Behandlungen, in Krankenhäusern.
Elke Steven: Also eigentlich haben die schon sukzessive immer mehr Daten bekommen. Früher haben die ja wirklich nur die Abrechnung gemacht.
Elke Steven: Und äh sukzessive haben die schon immer mehr an Daten bekommen über das, was.
Elke Steven: Behandlungen geleistet worden ist an Diagnose geleistet worden ist und welche Krankheiten diagnostiziert worden sind.
Linus Neumann: Mit anderen Worten, alles, was man sich wirklich und also was alles, was Gesundheitsdaten sensibel äh höchst privat und ähm kritisch macht, ist da mit drin.
Elke Steven: Da ist mal erst alles mit drin in dem Gesundheitsausschuss wurde dann noch so richtig deutlich, dass es natürlich auch Interessen gibt, noch mehr Daten zu bekommen, also dass,
Elke Steven: DE. Von der Forschung her noch die Idee besteht, dass man dann später die Patienten.
Elke Steven: Die Daten aus den Patientenakten auch direkt zur Verfügung hat äh und bekommt, weil da könnte es ja sein, dass dann ähm Versicherte noch ihre.
Elke Steven: Sportapps äh irgendwie und alle Daten, die da drin sind und sonstige Daten, die sie auf irgendwelchen anderen Apps noch selber sammeln, auch noch gespeichert sind,
Elke Steven: dass das dann alles auch noch der Forschung zur Verfügung gestellt werden könnte.
Linus Neumann: Patienteneragnes im Prinzip das, was man jetzt in der Gematik äh.
Elke Steven: Was in dieser Telematikinfrastruktur eigentlich mit dieser,
Elke Steven: elektronischen Gesundheitskarte verbunden ist, da soll es dann eben die Möglichkeit geben, äh eine elektronische Patientenakte anzulegen und diese elektronische Patientenakte soll eben gesichert sein in der Telematik, Infrastruktur,
Elke Steven: Da kann man auch nochmal ganz viel.
Linus Neumann: Das klammern wir jetzt gerade mal kurz aus, weil das ist schon gesetzt, ja.
Elke Steven: Äh aber in dieser Patientenakte können die Ärzte halt ihre aber äh ihre äh.
Elke Steven: Diagnosen speichern und,
Elke Steven: Informationen über den Patienten in Zusammenarbeit mit dem Patienten. Im Moment heißt es ja eher, dass der Patient wirklich die Hoheit über diese Daten hat,
Elke Steven: hat dann aber den Tat das Datenschutzrechtliche Problem, dass ähm Daten,
Elke Steven: Ärzten geschützt sind, weil sie dann eben als unter der ärztlichen Schweigepflicht liegen. Mhm. Auf Daten, die beim Einzelnen
Elke Steven: Bürger liegen, kann im Prinzip eine Strafverfolgungsbehörde auch zugreifen. Von daher ist dieser Schutz, äh wir haben es sind dann selber die Herren unserer Daten auch immer eine fragwürdiges Argumentation,
Elke Steven: ähm aber in dieser Ehepatientenakte ist eben die Idee, dass dann auch andere.
Elke Steven: Informationen aus anderen Apps damit einfließen können und dann,
Elke Steven: wird das natürlich richtig reichhaltig. Insofern, das wäre dann noch mehr an Daten, aber zumindest gibt es bei der E-Patientenakte immer noch sehr klar die Idee, dass es.
Elke Steven: Patient selbst oder der Versicherte entscheidet,
Elke Steven: ob und was da gespeichert wird, während die Daten jetzt, die jetzt im Forschungsdatenzentrum gespeichert werden, äh darüber kann der Patient der Versicherte überhaupt nichts entscheiden, hat auch kein Widerspruchsrecht, sondern,
Elke Steven: wie Daten werden von den Krankenkassen einfach insgesamt weiter Gott gegeben.
Linus Neumann: Das hätte ich jetzt nicht gedacht, dass sowas legal wäre. Äh scheint's ja auch nicht zu sein, sonst würde man ja kein Gesetz dafür machen, aber ähm haben wir, wieso unterliegt das nicht irgendwie der.
Linus Neumann: Also geht das überhaupt? Also ich hätte jetzt gedacht, dass eine Datenschutzgrundverordnung mich
Linus Neumann: davor bewahrt, dass beispielsweise meine Krankenkasse sagt, ach übrigens, äh deine äh dreißig Jahre Krankengeschichte, die wir jetzt hier haben, die äh laden wir jetzt in irgendeinen anderen Verband und dann
Linus Neumann: Pseudonymisieren wir die und machen daraus Forschung. Da hätte ich eigentlich gedacht, dass sowas tatsächlich verfassungswie, also irgendwas, also irgendwas muss dazu verhindern.
Elke Steven: Ja hofft man eigentlich. Ich hoffe auch immer, also ich,
Elke Steven: glaub ja, ehrlich gestanden, nicht so wirklich, dass äh der Bundestag da diese Woche sich gegen das Gesetz entscheidet. Mhm. Ähm
Elke Steven: Aber ich hoffe dann schon da drauf, dass Klagen äh eingereicht werden und ich weiß auch, dass da schon welche dran sind und überlegen ähm weil es natürlich einerseits die Datenschutzgrundverordnung sieht vor, dass wir
Elke Steven: in Paragraph neun oder in Artikel neun äh das gerade Gesundheitsdaten nicht verarbeitet werden dürfen.
Elke Steven: Denkt man, das klingt wunderbar und klar, ähm aber da sind natürlich schon Ausnahmen vorgesehen und äh Jens Spahn bezieht sich vor allem dadrauf, auf eine Ausnahme nach Artikel dreiundzwanzig, ähm wonach.
Elke Steven: Es äh eine Beschränkung der betroffenen Rechte gibt bei besonderen staatlichen Interessen und er meint eben die Gewährleistung hoher Qualitäts- und Sicherheitsstandstandards bei der Gesundheitsversorgung,
Elke Steven: wichtiges Interesse, dass das alles aushebelt.
Linus Neumann: Okay, das wird er aber äh nicht per dekret entscheiden können. Da wird er nochmal äh glaube ich mit ein paar Leuten in Karlsruhe drüber diskutieren müssen, oder? Also das kann ich mir so nicht vorstellen.
Elke Steven: Ich hoffe auch, dass das äh,
Elke Steven: Entscheidungen gibt, aber es ist natürlich dann, es wird über eine lange Zeit. Mhm. Äh also ich glaube nicht, dass es eine Einspruchsmöglichkeit ist, die jetzt zunächst mal verhindert, dann diese Datensammlung zu machen. Und wenn in ein paar Jahren
Elke Steven: das Verfassungsgericht entscheidet, dass das illegal ist, diese Datensammlung. Sind die schon längst über alle Berge? In der Welt und gesammelt.
Linus Neumann: Nochmal um die Daten zusammenzufassen, also zum jetzigen Zeitpunkt, nur weil wir verschiedene sonstige Pläne haben, geht's also um die Sozialdaten, das ist irgendwie alter Geschlecht und so, Wohnort, diese Daten,
Linus Neumann: dann Behandlungen und Diagnosen würde, also würde alles an diesen Spitzenverband gehen. Genau. Und der stellt sie dann, der leitet sie weiter an interessierte Stellen, die sagen,
Linus Neumann: Hier, äh, ich will mal will mal diese Daten irgendwie sehen. Gib mal.
Elke Steven: Genau, es ist ja im Prinzip auch dieses die Daten sind jetzt in Händen der Krankenkassen.
Elke Steven: Und noch nicht alle gesammelt zusammen, nicht zentral, ähm sondern in den einzelnen Krankenkassen und dann gehen die Daten.
Elke Steven: Die Krankenkassen behalten die Daten, die behalten die sogar ohne Pseudonymisierung und der Staat kriegt die dann Daten dann äh pseudonymisiert ebenfalls alle.
Elke Steven: Ähm weil das Daten, das Forschungsdatenzentrum äh ist in Händen des Bundesgesundheits. Also es angegliedert ans Bundesgesundheitsministerium.
Linus Neumann: Pseudonymisiert. Jetzt würde ich mich fragen, ähm gut digitale Gesellschaft ist eine Datenschützerorganisation,
Linus Neumann: Kann man solche Daten überhaupt? Also ja pseudonymisiert ist schon wahrscheinlich genau der der richtige Begriff anonymisieren trauen sie sich gar nicht erst zu behaupten, ne? Weil genau. Das geht gar nicht,
Linus Neumann: Das kriegst du nicht anonymisiert.
Elke Steven: Na ja, die Steudonymisierung ist ja der geringere Schutz. Mhm. Äh und auch.
Elke Steven: Gerade quasi wenn's um Gesundheitsdaten geht, sagen ja alle ganz klar, also alle Forscher äh Gesundheitsdaten kann man gar nicht so
Elke Steven: anonym machen, dass die nicht wieder zurückverfolgt werden können. Es gibt schon so viele Daten. Diese Daten sind oft so äh individuell, gerade in Kombinationen, natürlich gerade bei denen, die krank sind
Elke Steven: gibt es so spezielle Kombinationen, das ist eigentlich immer wieder herausfindbar ist.
Linus Neumann: Also zum Beispiel bei mir irgendwie, weil sie nicht wohnt in Berlin, ist so und so alt ähm hatte dann und dann eine Knieverletzung, dann gibt's irgendwie eine beispielsweise eine Aufzeichnung von mir mit Gestützen
Linus Neumann: derzeit, wo dann sofort eine äh sehr schnelle Depseudonymisierung auch stattfinden kann, weil's nicht so viele Knieverletzungen in Berlin und nicht so viele,
Linus Neumann: und dann kommen wir in Kombination mit, sagen wir mal noch einer äh Krankschreibung in einem bestimmten Zeitraum und noch ein Zahn, der mir irgendwann mal
Linus Neumann: gezogen wurde oder so, hat man ja dann quasi wahrscheinlich mit drei gesundheitlichen Merkmalen oder zwei Behandlungsmerkmalen im Zweifelsfall eine Person eindeutig identifiziert, ne.
Elke Steven: Äh wenn du das so erzählst, denke ich, ja, wahrscheinlich geht's tatsächlich auch schon so schnell, ich habe dann immer eher noch vor Augen, dass es natürlich auch äh besondere Krankheiten gibt, also seltene Krankheiten ähm
Elke Steven: Besonders Betroffene, die irgendwie Multi äh funktionell krank sind und da bestimmte Sachen zusammenkommen. Ich glaube, äh
Elke Steven: an das sind dann stellen, wo überhaupt äh gar keine Frage ist, dass man ganz schnell definizieren kann.
Linus Neumann: Und dann natürlich auch klar äh entsprechende äh Diagnose sind die äh chronische Behandlungen äh oder regelmäßige Behandlungen erfordern. Äh und ja, jede, ich denke, jede Kombination, die Menschen da haben können,
Linus Neumann: glaube ich nicht, dass das irgendwie auch nur eine Person mit ähnlicher.
Linus Neumann: Krankengeschichte gibt wie eine andere.
Linus Neumann: Das klingt nach einer ziemlich ähm also man muss ja vielleicht noch wenigstens müssen wir würdigen hier ähm warum.
Linus Neumann: Also welche Vorteile versprechen die sich davon? Was, was, warum warum wollen die das tun? Sie denken ja vermutlich nicht,
Linus Neumann: so Yolo, machen wir mal voll geil, haben zwar keine Ahnung wieso, aber und das wird uns im Zweifelsfall auf die Füße fallen, aber voll die geile Idee. Wir argumentieren die, warum sie das überhaupt tun wollen oder Jens Spahn,
Linus Neumann: warum er das tun will.
Elke Steven: Na ja,
Elke Steven: Interesse an Gesundheitsdaten äh in einer Gesellschaft, in der Big Data sowieso eine Riesenrolle spielt, ist einfach äh völlig klar, dass man da ganz viel mit machen kann,
Elke Steven: den unterschiedlichsten Stellen ähm und ich glaube, man muss das schon in diesem ganzen Kontext auch der Entwicklung stellen. Es,
Elke Steven: Seit zweitausendsechs ist diese Idee mit elektronischen Gesundheitskarte ähm und dann war ja immer der Protest, gerade gegen die Idee einer äh zentralen Gesundheitsdatensammlung äh sehr stark. Das hat hier angefangen in,
Elke Steven: den ersten Jahren danach damit, dass man
Elke Steven: äh die Fotos nicht abgegeben hat für die Gesundheitskarten, das ist lange her. Äh und aber damit ist diese Diskussion da drum, das mit den elektronischen Patienten, Daten
Elke Steven: oder Akte, dann Daten erfasst werden, die vielleicht nicht genügend gespeichert sind und was wird da eigentlich mitgemacht? Und was
Elke Steven: entsteht dann nicht nur zentrale Datensammlung, ähm die ist ja da ja sehr viel diskutiert worden. Mhm. Und ähm,
Elke Steven: In der gleichen Zeit ist sukzessive den Krankenkassen mehr Daten zugesprochen worden, die sie erhalten und damit auch auswerten können.
Elke Steven: Und jetzt ist das eigentlich der logischste Schritt. So kann man's auch beschreiben zu sagen dann haben wir da alle Daten.
Elke Steven: Schon mal gesammelt, zentral,
Elke Steven: und brauchen die gar nicht über die elektronischen Patientenakte und wenn es dann irgendwann klappt, könnten wir über die elektronische Patientenakte tatsächlich noch mehr Daten bekommen,
Elke Steven: ganz viele der zentralen Daten haben wir dann einmal zentral und können die
Elke Steven: staatlich auswerten für irgendwelche Fragen der Gesundheitsversorgung der Bevölkerung, was ist wo zu machen? Äh, wie können,
Elke Steven: was an Sparpotential kann es ja auch geben. Ähm auf der anderen Seite, man kann die Daten der Forschung zur Verfügung stellen und damit.
Elke Steven: Ja auch, also im besten Fall für eine bessere Versorgung.
Elke Steven: Forschen, aber Forschung ist eben auch nie eine, die jetzt so völlig neutral ist, sondern die entsteht natürlich auch aus gewissen Interessen.
Elke Steven: Und man kann aus den Daten, die vorhanden sind
Elke Steven: quasi selber dann noch wieder Forschungsfragen ableiten, weil also früher hat man ja eher Forschungsfragen gehabt und Daten genutzt, um
Elke Steven: damit ähm die Frage zu beantworten, aber inzwischen kann man ja aus vorhandenen Daten quasi eine Frage ableiten, also,
Elke Steven: statistisch ableiten lassen, die man dann äh was man damit machen kann. Also.
Linus Neumann: Stadtheim
Linus Neumann: gezielten Vorgehen zu sagen, wir äh forschen husten, wir brauchen Leute mit Husten, wir wollen wissen, wie lange die den haben, äh quasi eher explorativ vorzugehen und zu sagen, guck mal hier, Leute, die Husten haben,
Linus Neumann: hatten auch ja Leute, die Leute die Husten kauften, kauften auch.
Elke Steven: Genau und dann können wir das direkt mit anbieten.
Linus Neumann: Ähm jetzt hast du.
Linus Neumann: Also ich bin immer, es gibt haben können die ein Erfolgsgeschichte ähm vorweisen.
Linus Neumann: Also gibt es irgendwas? Gibt es irgendwelche tollen äh Geschichten.
Linus Neumann: Wo man sagen würde, ja, das hätten wir ohne dieses Big Data nie herausgefunden, weil ich würde ja schon erwarten, also Gesundheit ist ja ein enorm erforschter Bereich und da gibt's jeden Tag neue,
Linus Neumann: Probleme und neue neue Lösungen und wir bekämpfen
Linus Neumann: alle möglichen Krankheiten gibt's irgendwelche spannenden Stories, die sie erzählen und sagen, guck mal hier, das haben wir mit dieser Krankheit haben wir mit Big Data in den Griff bekommen oder so.
Elke Steven: Ähm ich glaube in,
Elke Steven: Also ich weiß, dass es genetische Netzwerk in diesem Richtung relativ gut und viel ähm arbeitet und zusammenträgt. Ich kriege das jetzt aber nicht mehr so ganz zusammen. Es ist ja ähm der Versuch auch viel.
Elke Steven: Bei Schwangeren schon im Vorhinein zu diagnostizieren. Ja. Was für ein,
Elke Steven: also welche Krankheiten hat möglicherweise auch ein Fötus und dadraus Konsequenzen zu ziehen und ich glaube, da spielen Big Data Forschungen auch eine ziemlich große Rolle.
Elke Steven: Und da spürt er bei eben diese diese ethischen Fragen, was heißt das eigentlich? Und was heißt solch eine Diagnose und was macht man damit? Äh das spielt dann ja eher keine Rolle. Mhm.
Linus Neumann: Gut, jetzt war also diese Anhörung. Ähm du hast den Eindruck, also den hat man ja leider, äh kann ich auch aus eigener Erfahrung auch sagen, als,
Linus Neumann: Sachverständiger im Bundestag relativ häufig, dass die Meinung, die man da vertritt, jetzt nicht großartig,
Linus Neumann: oder auch die Ansicht oder die Argumente, die man da vorträgt, jetzt nicht im besonderen Maß gewürdigt werden,
Linus Neumann: ist ja eher so ein bisschen, da sitzen wir jetzt alle mal ab.
Elke Steven: Ja wobei das Layern auch noch so richtig so, dass die,
Elke Steven: es zusammenfassen mit dem Ergebnis, also auf der Seite des Gesundheitsausschusses, dass die Experten alle das Gesetz gut finden und die Digitalisierung im Gesundheitswesen befürworten und ähm.
Elke Steven: Sag mal außer mir,
Elke Steven: ob jemand anders, der auch sehr kritisch sich geäußert hat, waren aber auch viele andere. Also das waren ja auch einige aus der Forschung da, äh die sich durchaus kritisch gegen das Gesetz geäußert haben. Mhm. Und wenn es dann all diese Kritik zusammengefasst wird in,
Elke Steven: haben das alle gut gefunden. Erschreckt als ein ein wenig. Und jetzt inzwischen geht in der Presse gibt's durchaus andere Nachrichten, dass berichtet wird in dem,
Elke Steven: Experten haben sich eher skeptisch und kritisch geäußert. Äh insofern selbst da wird ja nicht irgendwie wirklich was.
Elke Steven: Versucht da mitzumachen oder ernst genommen oder so.
Linus Neumann: Interessant, ja, also tatsächlich eine Berichterstattung, Gesundheitsapps auf Rezept.
Linus Neumann: Zugriff auf die elektronische Patientenakte geplant, soll Patienten möglich sein, auch digitale Angebote wie die elektronische Patientenakte flächendeckend zu nutzen. Das steht uns auch heute nicht wirklich etwas im Wege.
Linus Neumann: Nun.
Linus Neumann: Gut, das du hast gesagt, also wer wurde denn da sonst noch so angehört? Also ich ich höre ja gerade mal auf den Sitzungsverlauf. Man muss ja dazu sagen, wenn so eine Anhörung stattfindet, dann dürfen ja die äh Parteien, die dort.
Linus Neumann: Vertreten sind in dem Ausschuss dürfen ja dann Sachverständige laden, von welcher Partei wurdest du geladen? Lass mich raten, sie ist keinesfalls die CDU oder SPD.
Linus Neumann: Das stimmt, weil von denen das Gesetz stammt, das heißt, wen haben die sich da eingeladen, wahrscheinlich irgendjemand von den Krankenkassen.
Elke Steven: Genau, es sind natürlich einige Vertreter von Krankenkassen da gewesen ähm natürlich aber auch Ärztevertreter.
Elke Steven: Schand von den großen Organisationen waren vorrangig Vertreter vorhanden und dann ein wenig äh Patientenvertreter, aber das waren.
Linus Neumann: Und die hat aber, die wurden wahrscheinlich, also.
Elke Steven: Dann eher von der Linken.
Linus Neumann: Die werden dann eher von jemand anderem da dahinten bestellt, ne? Das ist also so funktioniert dieses Spiel, deswegen sitzen ja auch getrennt.
Linus Neumann: Wer das Gesetz durchbringen will, äh schafft natürlich im Zweifelsfall äh so nutzt die zur Verfügung stehenden Sachverständigenposten eher für ein paar,
Linus Neumann: Jubelpersa und wer in der Opposition ist, sucht natürlich die schärfsten Kritiker,
Linus Neumann: hm oder die ja kompetentesten Kritiker auf jeden Fall die Kritiker ähm und dann wird das äh wird die Sitzung da durchgesessen, dann kann jeder seine äh kann jede Organisation oder jede Sachverständige da ihr,
Linus Neumann: Ihre Ansichten zu Protokoll geben, ähm,
Linus Neumann: wenn man, wenn man genug Zeit bekommt, kann man das, kann man auch noch eine schriftliche Stellungnahme einreichen. Das klang jetzt nicht so, als hättest du da viel Zeit zur Vorbereitung gehabt.
Elke Steven: Ähm wir hatten vorher schon zu dem Gesetz eine Stellungnahme erarbeitet. Ah, okay. Und ähm hatten die schon veröffentlicht und
Elke Steven: Das hat glaube ich auch eher dazu geführt, dass wir dann eingeladen worden. Ähm insofern doch, die habe ich dann auch da nochmal eingereicht und jetzt hatte ich auch mal erst den Effekt, dass es dann eben zumindest der Gesundheitsausschuss,
Elke Steven: ähm das hat die Stellungnahme einmal ganz bekommt
Elke Steven: aber natürlich kann man nicht wirklich damit rechnen, dass sie es lesen oder sich damit wirklich auseinandersetzen, sondern das hat eben auch viel so eine Legitimitäts äh.
Elke Steven: Effekt, dass man dann die an alle angehört hat und sie müssen das heutzutage machen, aber es hat nicht wirklich irgendwie den Effekt, dass man sich wirklich miteinander auseinandersetzt und das müsste ja eigentlich auch vorher passieren und nicht erst,
Elke Steven: wenn das Gesetz drei Wochen später dann durch den Bundestag verabschiedet werden soll.
Linus Neumann: Wir haben jetzt Dienstag, den fünften November und du gehst also davon aus, dass am Donnerstag, den siebten November ist die Abstimmung im Bundestag. Ähm festgelegt oder.
Elke Steven: Für für neun Uhr. Morgen. Am Donnerstag ist es schon terminiert.
Linus Neumann: Okay und dann wäre das wird äh im Zweifelsfalle ähm so beschlossen. Ähm was steht denn im Gesetz drin, bis wann das also wann werden denn dann meine Daten?
Elke Steven: Ersten ersten zwei zwanzig zwanzig. Ja ja, das äh das Gesetz soll eben ist ganz klar dieses Jahr noch verabschiedet werden, es soll ja auch dieses Jahr im.
Elke Steven: Ende November oder Anfang Dezember äh noch durch den Bundesrat und dann äh soll es auf jeden Fall zum ersten ersten.
Elke Steven: Gültig sein.
Linus Neumann: Das heißt, sofort umgesetzt werden. Für diejenigen, die sich dagegen wehren wollen, ist es nicht mit der Abstimmung am siebten November getan. Es lohnt sich dann noch den Druck auf den Bundesrat zu erhöhen.
Linus Neumann: Wie sind da die ähm Entscheidungs ähm also wie viele Länder muss man da überzeugen? Äh für eine Ablehnung oder für eine für ein.
Linus Neumann: Für eine extra Runde des Gesetzes.
Elke Steven: Es müssten ja eigentlich acht neun Länder dagegen stimmen. Mhm. Ähm, ich hab das ehrlich gestanden jetzt gar nicht ausgerechnet, ob da irgendeine Chance ist. Mhm. Es war erstaunlich, wie differenziert und klar die Kritik,
Elke Steven: war, die sie jetzt schon geäußert haben, das heißt im Bundesrat äh müssen schon,
Elke Steven: Leute und oder Länder so intensiv dran sein, ähm dass sie sich genauer damit beschäftigt haben und und eine kritische Haltung haben. Ähm die Verbraucherzentrale Sachsen zum Beispiel hat,
Elke Steven: an ihrer Regierung geschrieben, dass sie doch bitte dem nicht zustimmen sollten. Mhm. Ähm,
Elke Steven: Also insofern gibt es das und das müsste man nur richtig verstärken und ob das noch gelingen kann ähm die Grünen haben sich ja.
Elke Steven: Bisher auch eher sehr vorsichtig geäußert und jetzt eigentlich ähm.
Elke Steven: Letztes Wochenende plötzlich nochmal sehr klar gegen das Gesetz geäußert. Von daher könnte man natürlich versuchen, all die Bundesländer, wo die Grünen mit in der Regierung sind
Elke Steven: nochmal zu überzeugen, dass die
Elke Steven: dagegen stimmen oder zumindest sich enthalten oder sowas. Mhm. Aber das muss man dann wirklich nochmal sehr genau durchrechnen und gucken, ob's da eine Chance geben kann.
Linus Neumann: Und dann ist der nächste, dann wäre der nächste Schritt äh kann ich irgendwie eine eine Notfallverfügung
Linus Neumann: äh welche welche Hebel hätten die Datenschützer, Datenschutzbeauftragten der Länder oder des Bundes so etwas so ein so ein Risikoprojekt zu stoppen.
Elke Steven: Auch da ist jetzt äh die Chance der Bundesdatenschutzbeauftragte hat sich auch bisher,
Elke Steven: also gegen den ersten Entwurf. Klar ausgesprochen, aber nicht mehr so klar, öffentlich gegen den jetzt vorliegende Gesetz und hat jetzt aber auch am Wochenende,
Elke Steven: zum ersten Mal klar gesagt, dass er eine kritische Stellungnahme dazu abgegeben hat und das nicht für hm,
Elke Steven: umsetzbar hält und Datenschutzrechtlich ähm in Ordnung
Elke Steven: Insofern, es gibt jetzt noch, ob er die, diese, also dieses Potential an Kritik, was jetzt plötzlich entsteht, das ist erst dieses Wochenende entstanden äh und das kann ich auch noch schwer einschätzen, welche Wirkung das jetzt eigentlich noch entfalten kann.
Linus Neumann: Okay. Ähm dann denke ich.
Linus Neumann: Haben wir den Sachverhalt bis zum jetzigen Moment ganz gut geklärt, es geht weiter mit dem Bundesrat. Wir haben noch äh den Bundesdatenschutzbeauftragten Ulrich Kälber, der hier noch ein Wort mitreden kann und dann im Zweifelsfall würde ich, also
Linus Neumann: bei so etwas.
Linus Neumann: Wenn es da keine signifikanten Verbesserungen gibt, würde ich erwarten, dass da eine der üblichen Organisationen ähm Zweifelsfall versucht, eine Beschwerde dagegen zu erheben und das Ganze in,
Linus Neumann: Karlsruhe zumindest noch einmal prüfen zu lassen. Habt ihr da schon Bestrebungen von der digitalen Gesellschaft oder wie wie setzt ihr wie seht ihr diesen.
Linus Neumann: Wie seht ihr dieses Thema.
Elke Steven: Also ich fänd's richtig gut, wenn eine Klage eingereicht wird. Ich finde, man muss bloß auch prüfen, eben, ob man es noch irgendwie
Elke Steven: quasi den Aufbau der dieser zentralen Datensammlung verhindern kann, also ob irgendwelche Möglichkeiten gibt,
Elke Steven: Gefahr im Verzug und das muss jetzt mal erst außer Kraft gesetzt werden. Da bin ich aber juristisch zu unsicher, um zu sagen, ob's sowas,
Elke Steven: sonst muss man halt normal die Klage zumindest einreichen. Wir sind einfach als Verein so klein, dass wir es wahrscheinlich nicht wirklich schaffen. Wir sind
Elke Steven: mit anderen Vereinen im Gespräch, dass man es machen sollte und müssen halt gucken, wer federführend übernehmen kann.
Linus Neumann: Ja, denke ich. Also das klingt auch nach einer, also nach Karlsruhe zieht man ja nicht.
Linus Neumann: Am Nachmittag klingt nach etwas, wo man sich als mehrere Datenschützervereine oder vielleicht gibt's da auch entsprechende Vereine aus dem Gesundheitsbereich.
Linus Neumann: Genetisches Netzwerk, ähm,
Linus Neumann: Gesellschaft für Freiheitsrechte, Digital-Courage hat sicherlich auch ein Interesse Interesse an dem Thema, dass man sich da hoffentlich irgendwie zusammentun könnte. Ähm.
Linus Neumann: Ich denke vielleicht würde ich noch abschließend sagen es kommt natürlich immer darauf an wie so etwas gemacht wird.
Linus Neumann: Und ich persönlich würde als Bürger äh und als äh Mensch mit einer Gesundheit, an der mir gelegen ist, welche jetzt auch nicht vollständig dagegen sperren, bestimmte Daten ähm zur.
Linus Neumann: Zur Verfügung zu stellen. Ich hätte aber, glaube ich, und das scheint mir hier der Kern der Angelegenheit zu sein. Ich hätte relativ konkrete Vorstellungen davon.
Linus Neumann: Dass ich mein Einverständnis dazu gebe. Ich hätte relativ klare Vorstellungen davon, ähm welche Anforderungen ich hätte an.
Linus Neumann: Die Weitergabe, Nutzungsrechte, Verwendungszwecke, Löschfristen und sonstiges dieser Daten,
Linus Neumann: Und irgendwie so ein Fulltake, gib mal, gib mal äh Onkel Spahn und dann wird's irgendwie verteilt und jeder, der irgendwie ein Interesse hat, kann sich die Sachen holen. Ich glaube, das würde nämlich nicht lange dauern
Linus Neumann: irgendwie hält, dort Google dot com sagt, hey, wir haben schöne, bunte Bilderchen, die wir dir malen können und das scheint mir hier.
Linus Neumann: Viel zu riskanter Dammbruch zu sein, als der sich den mal eben nebenbei noch kurz vor Weihnachten hinnehmen würde. Und da wäre mir schon äh irgendwie.
Linus Neumann: Daran gelegen, dass es hier eine sinnvollere rechtliche Grundlage für geben würde, wo ein paar Leute sich darüber Gedanken gemacht haben und ähm ja, für auch wirklich eine Reihe an,
Linus Neumann: Sicherheitsmaßnahmen, die sich gegen Missbrauch und sonstiges stellen.
Elke Steven: Ähm,
Elke Steven: Ja, also einerseits, wir gehen ja bisher wirklich davon aus, dass es eine informierte Zustimmung geben muss. Datenverarbeitung sind wir immer von Host gegangen und war eigentlich das, was so datenschutzrechtlich,
Elke Steven: bei uns immer selbstverständlich. Ja. Und mit der Datenschutzgrundverordnung eigentlich noch verstärkt worden ist. Ähm.
Elke Steven: Und natürlich gibt es schon lange Bestrebungen das auszuhebeln, also die nationale Gehorte, das so ein Forschungsprojekt über,
Elke Steven: langen Zeitraum, ich glaube über dreißig Jahre äh auch Daten erheben. Ähm die brauchen natürlich die Zustimmung derer, die sie untersuchen wollen, äh aber auch da war es schon, dass die,
Elke Steven: das versucht haben so zu machen, dass es nur so ein breiten Zustimmung gibt und die Daten dann für alle Forschungsprojekte, die die für sinnvoll halten, äh, weitergegeben wird und nicht mehr einzeln zugestimmt werden muss
Elke Steven: Aber diese Aushebelung des Datenschutzes ist ja gerade hat das,
Elke Steven: Gern Spahn, Bundesgesundheitsminister, ähm dass äh Implantat, Register äh Einführungsgesetz erlassen, ähm,
Elke Steven: Da geht es nur um diejenigen, die irgendwelche Implantate bekommen.
Elke Steven: Und auch da ist die Möglichkeit der datenweit, also der äh Weitergabe der Daten für dieses ähm.
Elke Steven: Implantatregister ähm,
Elke Steven: ausgeschlossen worden, alle, die ein Implantat bekommen, deren Daten werden in diesem Register erfasst und es geht nicht dadrum, dass die Implantate erfasst werden,
Elke Steven: Was ja auch noch einen Sinn haben könnte, weil man zum Beispiel, wenn sich herausstellt, dass,
Elke Steven: irgendwelche Implantate schädlich sind, man weiß wer die die Implantate bekommen hat.
Elke Steven: Heil handeln kann, aber es werden dann halt die gesamten Gesundheitsdaten auch in diesem Fall erfasst.
Elke Steven: Keine Möglichkeit geschaffen, dem zu widersprechen ähm und da war die Begründung, dass bisher neunzig Prozent derjenigen, ähm die Implantate bekommen haben,
Elke Steven: dem zugestimmt haben, dass ihre Daten zu Forschungszwecken benutzt werden dürfen. Aber man bräuchte die zehn Prozent, die nicht zugestimmt haben eben auch noch.
Linus Neumann: Wofür braucht man ein Implantate-Register? Gehen die verloren? Also mir ist das gerade unklar, warum sollte man es überhaupt? Warum wofür braucht man das?
Elke Steven: Also es gab ja dieses Brustimplantat äh Frankreich damals zum Beispiel und dann ähm,
Elke Steven: dass das gefährlich war und gesundheitsschädigen und da könnte man eben sagen, okay, äh das ist, es kann tatsächlich sinnvoll sein, dass man einen Register hat,
Elke Steven: solche Implantate und wer die bekommen hat, welche Implantate bekommen hat, äh, registriert. Äh und das.
Linus Neumann: Wieder, wenn man Rückrufe ist, ja.
Elke Steven: Genau, Rückruf klingt super. Ähm.
Elke Steven: Aber also es ist ja auch tatsächlich, es gibt ja immer sinnvolle Nutzungen, aber es ist eben auch soweit ausgedehnt, dass die Gesamtheit gesamten Gesundheitsdaten äh erfasst werden und damit Forschung gemacht werden kann.
Elke Steven: Also alles was ansonsten auch was dran in der Folge äh in Folgeuntersuchungen erfasst wird an Daten wird in diesem Register miterfasst.
Elke Steven: Auch da, ich meine, diese Argumentation, dass zehn Prozent ihre Daten nicht zur Verfügung gestellt haben, leuchtet mir einfach nicht ein, dass das ein Grund ist.
Elke Steven: Ähm für die Forschung.
Linus Neumann: Das war so bei neunzig Prozent der Daten ist zur Spitze und die letzten zehn Prozent kann man dann eben, denke ich, auch drauf verzichten, oder?
Elke Steven: Würde ich mal von ausgehen, aber das macht so deutlich, es geht wirklich dadrum, alle Daten zu kriegen und dass diese Zustimmung völlig auszuheben.
Linus Neumann: Okay, dann würde ich sagen, wir verfolgen das weiterhin. Ich bin froh, dass wir dieses Thema jetzt noch,
Linus Neumann: mit einer eigenen Sendung würdigen konnten, weil das,
Linus Neumann: immer wieder und ich nehme, ich stelle das immer wieder fest, dass diese Strategie mal so ein Thema schnell unterm Radar kurz durchzuballern, ähm immer wieder und immer häufiger ähm Anwendung findet.
Linus Neumann: Und immer häufiger auch echt Gefahr läuft zu gelingen. Ich erinnere mich an das Ende der.
Linus Neumann: Letzten Legislaturperiode, wo wir quasi einmal äh Flächen.
Linus Neumann: Bombardiert wurden mit irgendwie Grundrechtseinschrittsgrundrechtseinschränkenden Gesetzen,
Linus Neumann: Und insofern bin ich froh,
Linus Neumann: wir hier jetzt auch nochmal schnell einen Blick drauf geworfen haben und ja hoffentlich noch es schaffen durch Protest oder äh informierte äh Verbesserungen und Ergänzungen.
Linus Neumann: Diesem Gesetz entgegenzutreten oder diesen Bestrebungen entgegenzutreten, das hier nicht ähm schnell.
Linus Neumann: Und hasst dich irgendwelche Fakten geschaffen werden, die uns vielleicht als Bürgerinnen und Bürger nachher alle nochmal leid tun werden.
Elke Steven: Das würde ich mir auch sehr wünschen, ja.
Linus Neumann: Dann danke ich dir, dass du dir die Zeit genommen hast, dieses Thema nochmal mit uns zu besprechen. Ich wünsche euch,
Linus Neumann: erfolgreichen und angenehmen netzpolitischen Abend. Ähm, ich werde die Zeit wahrscheinlich eher damit verbringen, die Sendung zu schneiden und zu veröffentlichen und
Linus Neumann: dann wäre es noch mein Anliegen dem Dominik herzlich zu danken, dem Dietrich äh herzlich zu danken und alles Gute zu wünschen und natürlich auch noch mein Dank an.
Linus Neumann: Ersin und Larissa. Damit hören wir uns dann.
Linus Neumann: Zeitnah im Logbuch wieder, vielleicht dann auch mal wieder mit einer guten Nachricht, Ecke, herzlichen Dank.
Elke Steven: Herzlichen Dank Linus. Ciao.
Linus Neumann: Ciao ciao.