LNP320 Leute die Husten kauften, kauften auch…

das „Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation“ (Digitale-Versorgung-Gesetz – DVG)

Der Entwurf für das "Digitale-Versorgungs-Gesetz" aus dem Jens Spahn unterstehenden Gesundheitsministerium sorgt für breite Kritik von Datenschützern und Patientenverbänden. Linus spricht darüber mit Elke Steven vom Verein Digitale Gesellschaft. Schon am Donnerstag soll das Gesetz im Bundestag verabschiedet werden.

Dauer: 0:51:41

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Prolog

Gesetz zur Digitalisierung des Gesundheitswesens

17 Gedanken zu „LNP320 Leute die Husten kauften, kauften auch…

  1. Hi Linus!
    Eigentlich war ich bis jetzt ein ziemlich treuer Hörer von Logbuch Netzpolitik. Aber dies war heute eine ziemlich schwache Sendung. Elke Steven kam mir ziemlich uninformiert vor.
    Zum Beispiel:
    Wenn Apps therapeutische (oder diagnostische) Wirkung haben, zB die Blutzuckemessung, EKG (wenn sie medizinisch verwendet werden), usw. dann sind sie Medizinprodukte (Software as a medical device) und dann fallen die natürlich unter die MDR (medical device directive) siehe: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/DE/TXT/HTML/?uri=CELEX:32017R0745&from=DE
    Insofern ist die Aussage, dass Apps welche Medizinprodukte sind, nicht ohne Nachweise der Wirksamkeit auf den Markt kommen können, egal welches Gesetz Deutschland macht.
    Anders ist das bei Health Software, Fitness Software, usw. Ein Hinweis auf diese feinen aber wichtigen Unterschiede fehlte.

    Zweiter Punkt Daten an die Industrie. Kommt wieder darauf an. Wenn die Software ein Medizinprodukt ist. Dann ist der Hersteller sogar verpflichtet eine Post market surveillance zu machen. Da ist dann Frage, Fließen die Daten der App an den Hersteller und nur an den? Oder fließen alle Gesundheitsdaten an jeden interessierten Hersteller (aber dies würde eben der DSGVO widersprechen).

    Dritter Punkt: Daten an die Forschung schlecht ausgeführt, geht evtl. nur mit Zustimmung, Fakt ist aber auch, dass 50% der medizinischen Registries nicht valide Daten erhalten, weil die aktuell der Assistenzarzt um 3 Uhr nachts eingeben muß.

    Vierter Punkt: zentrale Datensammlung der Gesundheitsdaten. Ja sehe ich auch kritisch. Aber es fehlte der Hinweis, dass Menschen in Deutschland real sterben, weil zum Beispiel nach einem Unfall ein Krankenhaus null Infos über den Patienten hat und die alle bei zig Ärzten verteilt sind. In Spanien (zentrales Register) ist dies anders und die Überlebenschance in der Notaufnahme größer (Nachteil Datenleaks).

    Usw usw usw … bin jetzt zu müde weiter zu kritisieren. Aber bitte, bitte lädt Euch in Zukunft etwas kompetentere Referenten ein, die vielleicht die DSGVO, die MDR, die Medizinproduktebetreiberverordnung usw auch mal gelesen haben. Und nein, ich bin kein Freund von Hr Spahn und vielen seiner Ideen.

    • tl;dr: aktuell werden eure Gesundheitsdaten über WhatsApp ausgetauscht

      Ich muss mich da leider meinem Vorredner anschließen. Ihr begeht da gerade den gleichen Fehler, den ihr den Gesetzgebenden vorwerft: die Diskussion wird aneinander vorbei geführt.
      Es wäre glaube ich enorm hilfreich an dieser Stelle auch eine praktizierende Person aus dem Gesundheitswesen einzuladen und zusammen zu diskutieren. Ein Einblick in den status quo wäre wichtig, damit überhaupt klar wird worüber wir hier reden. Warum brauchen wir endlich Fortschritte bei der Digitalisierung im Bezug auf die Datenverarbeitung im Gesundheitswesen? (kommt bei euch leider gar nicht raus, s. Kommentar Florian)
      An welcher Stelle ist der Handlungsbedarf besonders groß? (hier zeigt sich auch wieder, dass die Gesetzgebenden nur von den souffliert bekommen, die das größte Beraterbudget haben, die App-Geschichte ist nämlich ein absoluter Nebenschauplatz, aber das führt jetzt zu weit.…)
      usw…
      Natürlich birgt die Zentralisierung der medizinischen Daten Gefahren und selbstverständlich muss insbesondere der Zugriff darauf viel besser reglementiert und geschützt werden und ja die bisherigen Ansätze lassen arg zu wünschen übrig; ABER in der Praxis werden aktuell aufgrund des bisherigen Schneckentempos tragische Fakten geschaffen: WhatsApp heißt das Portal über das aktuell EURE Gesundheitsdaten ausgetauscht werden. Und warum? Nein, nicht aus Faul- oder Bosheit, sonder weil die Alternative Fax (!) heißt.
      Also ein Moratorium ist an dieser Stelle keine Lösung.

    • Ich spinne mal..

      “.Operation Health Yourself- Codename : Buisness Psycho Psyche”

      Inkl Psychologie nutzvoller einsetzen.?!?!? Sozialpsychologie.. Bisschen Data Experimente.. Newsfeedexperimentell gabs ja schon auf facebook..

      Und dann Cambridge Analytica und LMU und YALE und HARVARD…. Und DSM5 feat . ICD 11 Scoring fuer den Blödmann.. mit gesetzlicher Sparpaket Versicherung..

      Der bekommt nix weil x und y gleich.. . Ping ping ping…. Nicht Z..

      Analysten Software meldet gerade : Nicht lohnenswert..

      Tja Scoring? Oder “BWL s health Exceltabelle”

  2. Kurze Anmerkung nochmal zur letzten Folge(319) bzgl. E-Voting und Briefwahl:
    In dem vorgelesenen Kommentar hies es:

    ” Ich muss darauf vertrauen, dass meine Stimme im Briefwahlbüro hinreichend anonymisiert und dann auch korrekt gezählt wird. Dieser Vorgang kann zwar beobachtet werden, allerdings nicht von mir (sonst hätte ich keine echte Briefwahl gemacht).”

    Das ist falsch. Die Auszählung ist öffentlich(dies gilt explizit auch für Briefwahlbezirke). Du kannst nachfragen wann/wo bzw. normalerweise werden die Zeiten(nach 18Uhr) und der Ort der Auszählung auf der Website der Stadt veröffentlicht.

    Wenn jetzt jemand kommt mit: “Aber ich hab keine Zeit, deshalb wähle ich doch per Briefwahl” Dann geh Abends zur Auszählung, schick deine Frau, Eltern o.ä. Es gibt zig Möglichkeiten, das Argument ist damit hinfällig.

    Gibt es dazu keine Info, du wirst am Zugang gehindert o.ä. steht es dir offen dich z.B. beim Wahlleiter zu beschweren und es kann dazu kommen, dass der Bezirk neuausgezählt werden muss.

    Briefwahlen sind damit von jedem beobachtbar und nachvollziehbar. Und wenn man ganz misstrauisch ist kann man sich auch für die Stelle des Vorstehers, Schriftführers oder Beisitzers des Wahlvorstandes melden.

    Ironischerweise hat nach ner kurzen Suchmaschinensuche das ganze für Dummies die AFD ganz nett zusammengefasst. Den *** kann man ja viel Vorwerfen, aber Misstrauen können sie:

    https://www.afd.de/wahlhelfer/

    • Da der Kommentar, auf den du dich beziehst, von mir war, antworte ich mal:

      “Briefwahlen sind damit von jedem beobachtbar und nachvollziehbar.”
      Von jedem, außer dem Briefwähler. Sonst ist er kein Briefwähler im eigentlichen Sinne; nämlich jemand der seine Stimme an einem anderen Ort abgibt und diese von einem Dritten übermitteln lässt, anstatt sie selbst in die Urne zu werfen.
      Die Tatsache, dass man das Wahlgeheimnis verletzen kann, indem man die Stimme auf dem Transportweg abfängt, wäre das Aus für jedes elektronische Wahlverfahren. Wie von Tim richtig angemerkt, würde eine auf dem Postweg eingesehene Stimme aber wohl nicht gezählt werden. Wer per Brief wählen möchte, muss diese Risiken eingehen.
      Wie du schon richtig festgestellt hast, kann ein Briefwähler die Wahl nur durch Vertraute nachvollziehen lassen. Wenn die Wählerin abends zur Auszählung gehen würde, könnte sie auch kurz vorher noch abstimmen.
      Zudem kann kein Beobachter der Briefwahl-Auszählung prüfen, ob die Briefwähler frei gewählt haben – das häufigste Argument gegen Briefwahl.

      Mein Punkt war: Eine Briefwahl hat ein niedrigeres Sicherheitsniveau als eine Urnenwahl. Die SPD hat sich bei ihrer Mitgliederbefragung für eine Online-Wahl entschieden, wobei die Alternative eine Briefwahl war. Daher greifen Argumente gegen Wahlcomputer (oder Online-Wahlen) für die SPD-Mitgliederbefragung nur mit entsprechenden Einschränkungen.
      Tim und Linus haben das (für mich) auch richtig aufgegriffen und eingeordnet.

  3. Also zum Thema: Ob Big-Data aus’m Gesundheitswesen in der Forschung schon was geholfen hat. Da fällt mir tatsächlich auch nur die Geschichte mit den Impfgegnern ein.

    Als die damals behauptet haben, die Mumps-Masern-Impfung / das Quecksilber in den Impfungen verursacht Autismus, konnten die Forscher in Dänemark sofort Statistiken erstellen, die das entkräftet haben. Das war möglich, weil Dänemark ein zentrales Nationalregister für sowas hat.

    Aber ob das jetzt einen Erfolg für Datensammelwut darstellt… Die Impfgegner gibt es ja immernoch.

    • Dänemark war mit seinem Nationalregister zuletzt auch wegen dem Blutdruckmedikament HCT in der Presse. Es wurde aus kumulierten Daten von (soviel ich weiß) mehreren staatlichen Patientendatenbanken ein erhöhtes Hautkrebsrisiko ermittelt. Dazu ist immerhin ein Rot-Hand-Brief erschienen und hat dazu geführt, dass viele Patienten in der Medikation umgestellt wurden.
      Ich weiß allerdings nicht, ob man in Dänemark die mgölichkeit hat einer Weitergabe der Daten zu widersprechen.

      Grundsätzlich gibt es glaube ich viel Potential in diesen Datenbanken obwohl die jetzt geplante Umsetzung doch mit zu heißer Nadel gestrickt scheint. So wie ja vieles aus dem Hause Spahn.
      Es ist zwar nach 9:00, aber die Abstimmung scheint verschoben zu sein.

    • Genau das! Nämlich nicht.
      Mir ist aufgefallen, daß ihr den Fakt gar nicht besprochen habt.
      Das ganze Vorhaben bezieht sich nur auf gesetzlich Versicherte. Dh. wir treiben mMn. jetzt in einen 2-Klassen-Datenschutz (2-Klassen-Medizin will ich nicht sagen, denn das ist es nicht): „Du willst nicht, daß deine Daten ohne deine Einwilligung in den großen Medizindatenpool kommen? Na dann versicher’ dich doch privat!“
      Ich hoffe, daß aber genau dieser Punkt ein Klageansatz sein kann (Gleichbehandlung analog AGG).

      & *bäng* nicht mal eine Woche nach den ersten Berichten ist das Gesetzespaket auch schon vom Bundestag beschlossen!

  4. Danke für die aktuelle Sendung. Ich möchte noch einen Aspekt zur Betrachtung hinzufügen: Die Datenbank würde selbstverständlich trivial erkennbar machen, wer Erbkrankheiten, Behinderungen oder psychische Erkrankungen hat. Das sind alles medizinische Konditionen, wegen derer Menschen im dritten Reich verfolgt oder ermordet worden sind.

    In einer politischen Situation, in der es nicht mehr völlig auszuschließen ist, dass Nazis wieder an die Macht kommen, wäre es Wahnsinn, eine solche Datenbank aufzubauen.

  5. Da ihr nach Erfolgsgeschichten von Big Data in der Medizin gesucht habt, hier ein Beispiel aus einem Nachbarland: https://pacmed.ai/media/projects/
    Dabei geht es vor allem um Kooperationen zwischen einer (kleinen) Firma und einzelnen Krankenhäusern. Eine zentrale Datenbank a la Spahn scheint mir aber auch für solche Forschung kaum notwendig.

  6. Über den IT-Fachmann Jens Ernst wurde ich auf folgende Sendung von heute Abend (12. November 2019) im NDR-Fernsehen aufmerksam:

    https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/panorama3/Panorama-3,sendung964440.html

    https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/panorama3/Sensible-Patientendaten-in-Gefahr,patientendaten110.html

    Herr Ernst zeigt den Angriff über einen Trojaner in ein Praxisnetz eines HNO-Arztes.

    Die im Beitrag so positiv dargestellte Krankenhaus-IT sehe ich allerdings kritischer als die Redaktion, da ich immer wieder von Ransomware in Krankenhäusern höre.

    Ein zertifizierter Techniker berichtete mir, dass er bei 500 Arztpraxen nur einmal eine Reiheninstallation vorgenommen habe, der Regelfall sei die parallele Installation, da man sonst zu viele Einschränkungen im Alltagsbetrieb habe.

    Interessant ist in diesem Zusammenhang die Sendung Computer und Kommunikation im Deutschlandfunk vom 09.11.2019 über Cloud-Lösungen im Gesundheitswesen:
    https://www.deutschlandfunk.de/computer-und-kommunikation.683.de.html
    Gemäß dem Beitrag wären dem Ministerium alternative Sicherheitslösungen vorgeschlagen worden, jedoch seien diese abgelehnt worden. Auch sende der Konnektor die Daten nicht immer verschlüsselt.

  7. Eine wichtige Ergänzung:
    Die zentrale Massenspeicherung von Gesundsheitsdaten existiert bereits seit fünf Jahren im sogenannten “Informationssystem Versorgungsdaten” beim DIMDI (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information).

    “Das Informationssystem hat im Februar 2014 den Pilotbetrieb aufgenommen. Seit April 2015 können Nutzungsberechtigte Institutionen Analysen durchführen. Ein neues Angebot mit Potential wurde geschaffen. Es existiert erstmalig ein standardisierter Zugang zu den GKV-Routinedaten von ca. 70 Millionen gesetzlich Versicherten. Jährlich wird der Datenbestand im Umfang um ca. 2,9 Millarden Datensätze erweitert und noch sind nicht alle vorgesehenen Ausbaustufen des Systems erreicht.”
    https://www.dimdi.de/dynamic/de/weitere-fachdienste/versorgungsdaten/

    Dies geschah bisher auf der Grundlage der Datentransparenzverordnung:
    https://www.gesetze-im-internet.de/datrav/index.html

    Mit dem DVG soll das Ganze jetzt offenbar noch ausgebaut werden.

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